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Nuova video EEG all’Ospedale Versilia

Un sistema di Video EEG dinamico sarà in funzione, grazie ai proventi di una lotteria organizzata dal Centro Riferimento Regionale per la Sindrome di Rett, presso la Neurologia dell’Ospedale Versilia; questo strumento è in grado di monitorare i piccoli pazienti epilettici affetti da patologie rare. La forte adesione all’iniziativa ha permesso di raccogliere i 20.400euro necessari a cui si è aggiunto un ulteriore sconto da parte della ditta fornitrice la EBNeuro, il cui rappresentante Giorgio Tonon, ha voluto praticare per l’importanza ed il significato dei progetti che ruotano attorno all’utilizzo dell’apparecchiatura.

Fonte: Ufficio stampa Ausl 12 di Viareggio

Meeting Europeo sulla Sindrome di Rett

congress_rett_syndromeStresa ospita il 2° European Working Group on Rett Syndrome, una tre giorni di interventi e dibattiti sulla sindrome di Rett, una grave malattia neurologica che colpisce le bambine, con i sintomi di tante malattie tutte assieme: autismo, paralisi cerebrale, Parkinson, epilessia, ansia. Al meeting, promosso dall’Università dell’Insubria e dall’associazione pro RETT ricerca Onlus, che raggruppa familiari di bambine malate, parteciperanno alcuni tra i maggiori esperti mondiali della malattia e del gene MECP2, il principale imputato.  Nicoletta Landsberger, docente dell’Università dell’Insubria, coordinatrice scientifica del meeting afferma che: “In questi ultimi anni la ricerca sulla sindrome di Rett ha fatto passi da gigante, forse come in nessun altra patologia nervosa, solo quindici anni fa la malattia era a malapena citata nei testi universitari: poi, nel ‘99 è stato scoperto il difetto di un gene molto importante, situato sul cromosoma X e implicato nella trascrizione genica e nello sviluppo delle comunicazioni tra i neuroni. Sono stati quindi portati alla luce meccanismi e funzioni della proteina codificata dal gene, difetti in un secondo, un terzo gene, e due anni fa si è riusciti, nell’animale, a far regredire i sintomi ripristinando il gene difettoso.”
In questa prospettiva al meeting avrà il suo battesimo il “San Raffaele Rett Research Center”, un laboratorio nato dalla collaborazione tra pro RETT ricerca, Università dell’Insubria e Fondazione San Raffaele del Monte Tabor di Milano, in cui ricercatori di base e clinici si dedicheranno esclusivamente alla sindrome di Rett. “Solo mettendo assieme un numero elevato di competenze diverse, nell’ambito di realtà scientifiche consolidate, si potrà arrivare a comprendere una malattia tanto complessa”, ribadisce la Landsberger.  In Italia, si stima che le bimbe affette da sindrome di Rett siano tra le 2500 e le 3000: sul meeting si ripongono le speranze delle famiglie che la malattia possa essere tra le prime patologie neurologiche dell’infanzia ad essere sconfitta.