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Narcolessia – Nessuno è Perfetto

Questo documentario racconta le storie di persone affette da narcolessia e il forte impatto sul loro quotidiano e sulle loro scelte di vita, e come trovino in loro stessi o in una terapia le risorse per reagire e ripartire alla conquista dei loro sogni. Le storie sono raccontate non dal punto di vista medico, ma dal punto di vista umano: il punto di vista delle persone che devono conviverci con la narcolessia e che ne fanno quotidianamente una parte della loro esistenza. Si può, con l’aiuto della terapia farmacologica, riuscire a controllare i sintomi della narcolessia. Ma la sfida più grossa è imparare a conviverci, a organizzare la propria vita in modo da farne una caratteristica della propria persona e riconquistare la propria autonomia.

Forse associati casi di narcolessia in seguito al vaccino anti-H1N1

Dopo la segnalazione delle autorità svedesi, in diversi Paesi europei sono stati riportati casi di narcolessia potenzialmente associati al vaccino anti-H1N1 tanto che già in Finlandia ne è stata raccomandata la sospensione. Dall’agenzia svedese dei medicinali (Läkemedelsverket) ha infatti affidato a un comunicato la notizia di aver ricevuto 6 segnalazioni di narcolessia quale sospetta reazione avversa al vaccino Pandemrix (la versione di vaccino pandemico prodotta da GlaxoSmithKline).
I casi si sarebbero verificati in adolescenti tra i 12 e i 16 anni e i sintomi, compatibili con il disordine neurologico caratterizzato da una forte sonnolenza diurna, sarebbero comparsi dopo uno o due mesi dalla somministrazione del farmaco.  Anche se allo stato attuale “non sono disponibili sufficienti informazioni per concludere che è presente una relazione tra la vaccinazione e i sintomi riportati”, l’agenzia ha allertato l’Agenzia europea dei medicinali e gli altri stati membri; 6 casi di narcolessia associata al vaccino pandemico sono stati segnalati in Finlandia e 6 in Francia (di cui 5 connessi alla somministrazione di Pandemrix e 1 a quella di Panenza, il vaccino prodotto da Sanofi Pasteur). Altri casi, riferisce l’agenzia dei medicinali francese, sono stati segnalati anche in Germania e Norvegia.
In forza di questi numeri e “finché non si sia trovata una spiegazione per l’aumento dei casi di narcolessia nei bambini e negli adolescenti vaccinati”, il 25 agosto, il Finnish National Institute for Health and Welfare (THL), ha raccomandato la sospensione di Pandemrix. L’istituto ha precisato che si tratta “di una misura cautelativa messa in atto finché la questione non sia approfondita”, giustificando inoltre l’intervento con il fatto che “in questo momento non c’è un’epidemia di influenza suina in corso e perciò non c’è un bisogno immediato di vaccinazione”.

La narcolessia è una malattia autoimmune

È stato identificato un gene che ha la particolarità di proteggere dalla narcolessia, un disturbo neurologico caratterizzato da un’incontrollabile e improvvisa sonnolenza diurna; la malattia è studiata da 30 anni e sinora era stato stabilito che le persone afflitte da narcolessia possiedono un gene denominato HLA-DQB1. Nel loro cervello era inoltre stato rilevata una carenza di orexina, una molecola che regola il ciclo sonno-veglia.
L’équipe di ricerca del professor Mehdi Tafti, dell’Ospedale Universitario di Losanna, ha dimostrato che la narcolessia è una malattia autoimmune, in quanto è il sistema immunitario stesso che blocca la produzione di Orexina. Oltre a ciò, è stata scoperta l’esistenza di una copia del gene HLA in grado di proteggere, appunto, l’organismo dalla malattia.

 

Premiato un medico ticinese per gli studi sulla Narcolessia

E’ il professor Claudio Bassetti primario di neurologia dell’Ospedale regionale di Lugano a cui è stato attribuito il premio Pisa Sleep Award – promosso dalla Clinica Neurologica, Dipartimento di neuroscienze dell’Università di Pisa – il Professor Claudio Bassetti è l’attuale presidente della European Sleep Research Society nonché direttore del Neurocentro della Svizzera Italiana e primario del Servizio di neurologia all’Ospedale Regionale di Lugano.
Il premio è stato attribuito per i suoi studi sulla narcolessia, sui disturbi sonno-veglia e respiratori in pazienti con ictus, sulle parasonnie ed epilessia morfeica, sulla malattia delle gambe senza riposo e per le sue ricerche pionieristiche sull’effetto dei disturbi del sonno nell’evoluzione dell’ictus in un modello animale di questa patologia.