Malattie neurologiche pediatriche rare: il network Neuroped

Il Network europeo di riferimento per le malattie neurologiche pediatriche rare (Neuroped) è nato per comunicazione e condivisione delle informazioni nel campo delle malattie rare del sistema nervoso che colpiscono i bambini, caratterizzate da attacchi parossistici. Si concentrerà su un numero di patologie tra cui l’Emiplegia Alternante dell’infanzia (Alternating Hemiplegia of Childhood – AHC), la Narcolessia e le Sindromi Epilettiche Rare trattabili chirurgicamente (Narcolepsy and Rare Surgically Treatable Epileptic Syndromes – RSTES), che comprendono amartomi cerebellari, amartomi ipotalamici, sindrome di Landau-Kleffner, eterotopie nodulari, sindrome di Sturge-Weber, sclerosi tuberosa e sindrome di Rasmussen. Un team internazionale di 13 partners (provenienti da associazioni di malati,ospedali, centri di ricerca e anche imprese private) da 9 nazioni europee (dal Regno Unito alla Slovenia) collaborerà nell’individuazione dei principali bisogni di ricerca, assistenza sanitaria e sociale per ciascuna malattia selezionata, sviluppando linee guida per la diagnosi precoce e le terapie.Neuroped si concentra sulle malattie che colpiscono i bambini nella prima infanzia, proprio perché la maggior parte dei malati ha più chance di ricevere cure adeguate se la diagnosi viene posta nei primi anni di vita. Sfortunatamente, a causa della loro rarità e sporadicità, molti di questi casi vengono diagnosticati solo durante l’adolescenza. Inoltre, la diagnosi è spesso solo sintomatica, oppure le cure non sono appropriate a causa
della scarsa conoscenza dell’evoluzione naturale della malattia.

http://www.neuroped.eu/

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